Vorbemerkung zu den Links!

Ebenso vielseitig wie das Krankheitsbild sind dementsprechend auch das Verständnis von PostCovid und auch die verschiedenen Therapieansätze.

Daher können nachfolgende Links und Empfehlungen nur einen kleinen Teil des derzeit bekannten Wissens abdecken und erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit.

Links zu Fachvorträgen auf externen Seiten

(Link kopieren und über die Adresszeile starten)

gefunden und weiterempfohlen von den Gruppenmitgliedern

NC,AC,FJ,SA

07.02.2025

Eine Kommunikationsdesignstudentin plant ein Comic-Buch über ME/CFS, das auch Informationen zur Krankheit enthalten soll. Dafür hat sie zwei Umfragen erstellt:

• Für Angehörige: https://forms.gle/kEivSRdxeZU9t51j7
• Für Erkrankte: https://forms.gle/21Dx6JKZ8Bg6P5mz8

Sie freut sich über zahlreiche Teilnahme und bittet, die Umfragen an ME/CFS-Betroffene und relevante Gruppen weiterzuleiten!

Das halte ich für eine Superidee!

Interessenvertretungen

nichtgenesen.org

NichtGenesen ist ein Zusammenschluss aus an Post Covid, ME/CFS und Post Vac Erkrankten

1. Diagnostik und Therapie von LongPostCovid-Patienten

1.1  Video-Vortrag Dr.Jördis Frommhold, Institut LongCovid

Psychosomatik und Hausarztpraxis, Chancen und Grenzen psychosomatischer Ansätze in der hausärztlichen Praxis.

https://vimeo.com/939074879/43fa68f5d8?share=copy&utm_campaign=24-02-

21_DiGA_WEB_Psychosomatik%20in%20der%20haus%C3%A4rztlichen%20Praxis%3A%20Chancen%20und%20Grenzen&utm_medium=email&_hsenc=p2ANqtz-_IGr6GyMlz7I719x8pkaFOq0HVbMCDy9kQVtKfroIeASIbLD6Aj1jGttbbXXgvCoGhMITlrHEyrzCWbsKQ3jlDxvioWw&_hsmi=86711230&utm_content=86711230&utm_source=hs_emailEin

1.2 Übersicht, Kompakter Diagnostik- und Ersttherapie-
Algorithmus für ME/CFS auf der Basisversorgungsebene

https://deref-gmx.net/mail/client/kx4grBN4hbU/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fpublic-health.meduniwien.ac.at%2Ffileadmin%2Fcontent%2FOE%2Fpublic-health%2FPrimary_Care_Medicine%2FPDFs%2F2025.06.13_Empfehlung__Diagnostik-_und_Ersttherapie-Algorithmus_fuer_MECFS_auf_der_Basisversorgungsebene.pdf

1.3 Evaluation der Wirksamkeit von Telerehabilitation bei
Patient*innen mit Post-COVID-19 Syndrom (PCS)
Eine Studie der Abteilung Sportmedizin Mainz 

https://deref-gmx.net/mail/client/deSWuxPcXOQ/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.trillium.de%2Ffileadmin%2Fuser_upload%2FAnhang_2_Studien_Flyer_PCS_TeR_Studie.pdf

1.4  DGUV  Begutachtungsempfehlung zu Berufskrankheiten

https://deref-gmx.net/mail/client/deSWuxPcXOQ/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.trillium.de%2Ffileadmin%2Fuser_upload%2FAnhang_2_Studien_Flyer_PCS_TeR_Studie.pdf

1.4a Stellungnahme me-cfs

https://deref-gmx.net/mail/client/dKQlqZF7S3E/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.dmz-news.eu%2F2025%2F07%2F23%2Fme-cfs-fahrl%25C3%25A4ssige-verharmlosung-einer-schweren-krankheit%2F

1.4b  Stellungnahme von NichtGenesen zum DGUV-Dokument „Empfehlung für die
Begutachtung von Post Covid“ (Juni 2025)

von der Patientenorganisation NichtGenesen
Stand: Juni 2025
Die neue Begutachtungsempfehlung der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung (DGUV) zu „Post Covid“
(Juni 2025) stellt aus Sicht unserer Patientenorganisation NichtGenesen einen dramatischen Rückschritt dar,
was die Anerkennung und Versorgung schwer erkrankter Menschen betrifft, die sich nachweislich im Dienst mit
SARS-CoV-2 infiziert haben. Viele dieser Betroffenen – darunter insbesondere Pflegekräfte und andere
systemrelevante Berufsgruppen – tragen lebensverändernde gesundheitliche Folgen davon. Die Empfehlung
der DGUV gefährdet in ihrer jetzigen Form die soziale Absicherung dieser Menschen, wie unter anderem hier
dokumentiert wird: https://www.abendblatt.de/hamburg/eimsbuettel/article408649487/post-covid-schwer-
krank-nach-corona-hamburger-uke-pfleger-klagt-gegen-unfallkasse-nord.html
Die Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung weist auf ihrer Homepage darauf hin, dass die Zahl der
anerkannten Berufskrankheiten durch COVID-19 ein historisches Allzeithoch erreicht hat
(https://www.dguv.de/de/mediencenter/pm/pressemitteilung_571031.jsp). Die Inhalte und Hürden der
aktuellen Begutachtungsempfehlung stehen jedoch im Widerspruch zu dieser Feststellung und lassen eher den
Schluss zu, dass versicherungsökonomische Interessen im Vordergrund stehen – nicht der Schutz und die
soziale Absicherung der Betroffenen.
1. Einfluss nicht evidenzbasierter veralteter psychosomatischer Modelle zu postinfektiösen
Krankheitsbildern
Die DGUV-Empfehlung zur Begutachtung von Post-COVID trägt an mehreren Stellen deutlich die Handschrift
psychosomatischer Deutungsmuster, wie sie u.a. von Prof. Dr. Volker Köllner seit Jahren vertreten und in
Fortbildungen sowie Publikationen verbreitet werden – darunter die Dekonditionierungstheorie, das Avoidance-
Endurance-Modell („ängstliche Vermeider“ und „verbissene Durchhalter“) sowie unspezifische Modelle der
Krankheitsaufrechterhaltung durch maladaptives Verhalten. Für diese Modelle gibt es keine wissenschaftliche
Evidenz in Bezug auf Long COVID oder ME/CFS. Dennoch wurden sie offensichtlich in das Dokument
eingearbeitet.
So heißt es etwa auf S. 37 zur Symptomgenese:
NichtGenesen | info@nichtgenesen.org | nichtgenesen.org
NichtGenesen | Wir geben Long Covid, ME/CFS und Post Vac ein Gesicht.
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„Individuell unterschiedliche Coping-Strategien, die Lebenswirklichkeit in der Pandemie sowie die subjektive
Überzeugung einer Infektion können in der Entwicklung körperlicher Beschwerden eine Rolle spielen.“
Die Beteiligung von Prof. Dr. Köllner als Vertreter der Deutschen Gesellschaft für Psychosomatische Medizin
(DGPM) ist in Anlage 1 der Publikation dokumentiert. Seine bekannten Modelle fanden offensichtlich Eingang in
die Empfehlung, obwohl sie keiner validen Studiengrundlage entsprechen. Ihre Integration in ein offizielles
DGUV-Dokument ohne explizite Kennzeichnung als Hypothesen ist aus Sicht unserer Patientenorganisation
fachlich inakzeptabel und stellt einen weiteren Ausdruck der strukturellen Fehlbewertung komplexer
postinfektiöser Syndrome dar.
Es gibt bis dato keine wissenschaftliche Evidenz, welche diese psychosomatischen Erklärungsmodelle
bestätigen, wonach maladaptives Verhalten der Betroffenen zu einer Aufrechterhaltung oder Chronifizierung
der Erkrankung beiträgt. Jedoch gibt es mittlerweile eine Vielzahl von Studien, welche Theorien, wie etwa die
Dekonditionierungstheorien widerlegen, darunter:
• Die Studie „Replicated blood-based biomarkers for myalgic encephalomyelitis not explicable by
inactivity“ (EMBO Molecular Medicine, 2025) untersuchte 1.455 ME/CFS-Betroffene und über 131.000
Kontrollen und identifizierte zahlreiche signifikante Veränderungen in Blutparametern – darunter
chronische Entzündungszeichen, Hinweise auf Insulinresistenz und Leberfunktionsstörungen
(https://www.embopress.org/doi/full/10.1038/s44321-025-00258-8). Die Autoren betonen, dass es
keine Hinweise darauf gibt, dass diese Verändeungen durch Bewegungsmangel oder
Dekonditionierung erklärbar sind – von über 3.200 analysierten Blutparametern war nur einer
geringfügig durch körperliche Aktivität beeinflusst.
• Die Studie „Skeletal muscle properties in long COVID and ME/CFS differ from those induced by bed
rest“ (medRxiv, 2025) konnte zudem zeigen, dass Long-Covid- und ME/CFS-Pa ent:innen unter
Belastung eine völlig andere physiologische Reak on zeigen als gesunde Kontrollpersonen – trotz
iden scher Ruhebedingungen
(h.ps://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.05.02.25326885v1).
2. Problematische Annahme einer Spontanheilung (Decrescendo-Modell)
Auf S. 24 der DGUV-Empfehlung wird postuliert:
„In der Regel erfolgt […] eine Decrescendo-Symptomatik bis hin zur Spontanheilung.“
Diese Aussage widerspricht klar der aktuellen Studienlage. Sie blendet aus, dass ein erheblicher Teil der
Betroffenen – insbesondere bei Vorliegen von ME/CFS, aber auch Post Covid – einen chronischen, stabil
invalidisierenden oder gar progredienten Verlauf zeigt. Die Integration hypothetischer Modelle in ein offizielles
und bindendes Papier wie die DGUV-Begutachtungsempfehlung birgt die Gefahr, dass symptomatisch schwer
beeinträchtigte Versicherte nicht ernst genommen oder nicht adäquat diagnostiziert werden und somit der
Zugang zu Leistungen erschwert wird.
Wir fordern, dass in künftigen Versionen der Begutachtungsempfehlung chronische Verläufe – insbesondere
ME/CFS – ausdrücklich benannt und angemessen berücksichtigt werden. Die gegenwärtige Formulierung
reproduziert veraltete Narrative und widerspricht den klinischen Realitäten.
NichtGenesen | Wir geben Long Covid, ME/CFS und Post Vac ein Gesicht.
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3. ME/CFS benennen
Obwohl wissenschaftlich gesichert ist, dass Long COVID bei einem erheblichen Teil der Betroffenen in ein
klinisch klar definierbares ME/CFS übergeht, wird diese Diagnose im gesamten Dokument lediglich in einem
Nebensatz erwähnt – und dies in abwertender Form, mit Verweis auf das angebliche Fehlen von „Daten aus
Liquoruntersuchungen“, um eine „Enzephalitis“ zu belegen. Dieses Argument ist wissenschaftlich unhaltbar,
da ME/CFS nicht per Liquor diagnostiziert wird, sondern über international validierte Kriterien wie die Canadian
Consensus Criteria (CCC). Auch diagnostisch validierte Instrumente wie der DSQ-PEM zur Erfassung der
belastungsinduzierten Symptomverschlechterung (PEM) liegen der Begutachtungsleitlinie nicht zugrunde –
obwohl PEM ein zentrales Merkmal dieser Erkrankung ist.
ME/CFS muss in einer Leitlinie zur Begutachtung von Post-COVID berücksichtigt werden, da es eine häufige
und besonders schwerwiegende Verlaufsform darstellt. Studien zeigen, dass zwischen 10 % und 30 % der Post-
COVID-Erkrankten die diagnostischen Kriterien für ME/CFS erfüllen. Bei Betroffenen, die länger als sechs
Monate erkrankt sind, liegen die Raten teils deutlich höher – in klinischen Studien und spezialisierten
Ambulanzen sind Quoten von 30 % und mehr nicht ungewöhnlich.
Zahlreiche aktuelle Studien untersuchen Long COVID- und ME/CFS-Kohorten parallel und zeigen dabei
übereinstimmende pathophysiologische Veränderungen, was auf gemeinsame Krankheitsmechanismen
hinweist.
4. Tendenziöse Literaturauswahl – neue Evidenz bleibt unberücksichtigt
Die DGUV stützt sich überwiegend auf ältere Studien mit niedriger Evidenzstufe, darunter mehrere, die Post-
COVID als psychosomatisch oder unspezifisch darstellen, zudem werden Studien zitiert, welche ganz andere
Kohorten als die definierte Post Covid Kohorte untersuchen. Aktuelle Studien mit hoher methodischer Qualität
aus den Jahren 2023–2025, die immunologische, vaskuläre und neuronale Schäden objektiv belegen, werden
nicht berücksichtigt.
Exemplarisch: Irreführende Verwendung der Studie von Dinse et al. (2022)
In der DGUV-Begutachtungsempfehlung wird zur Darstellung der Symptomprävalenz bei Post-COVID/Long-
COVID-Betroffenen auf eine Grafik aus der Studie von Dinse et al. (2022) zurückgegriffen. Diese Entscheidung
ist aus mehreren Gründen wissenschaftlich nicht haltbar. Die zugrundeliegenden Studien (Schäfer et al., 2020;
Dinse et al., 2022) untersuchen nicht Long-COVID-Betroffene im engeren Sinne, sondern erheben psychische
Belastungsparameter bei zwei sehr unterschiedlichen Gruppen:
Schäfer et al. führten eine Längsschnittuntersuchung an 1.591 Personen aus der Allgemeinbevölkerung durch,
mit Erhebungen vor und nach dem ersten Pandemieausbruch (Frühjahr 2020). Ziel war die Analyse von
Veränderungen in psychopathologischen Symptomen und dem “Sense of Coherence” (SOC) als
psychologischem Resilienzfaktor.
NichtGenesen | Wir geben Long Covid, ME/CFS und Post Vac ein Gesicht.
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Dinse et al. beziehen sich auf Schäfer et al. und führten eine eigene, querschnittliche Untersuchung an einer
kleinen Kohorte von 214 COVID-19-Überlebenden (mittlere Zeit seit Infektion: 137 Tage) durch. Diese Personen
stellten sich in einer ambulanten Nachsorgeklinik in Essen vor. Erfasst wurden u. a. psychische Belastung
(Impact of Event Scale-Revised, IES-R) und SOC (SOC-L9). Diese Studie misst somit lediglich psychische
Belastung nach COVID-19, nicht die klinische Symptomatik von Long COVID. Die DGUV verwendet jedoch eine
Grafik aus Dinse et al., als zeige sie die Symptomprävalenz bei Long-COVID-Betroffenen. Dies ist fachlich
unhaltbar: Es fehlt eine gesicherte Long-COVID-Diagnostik, ebenso wie die Erfassung typischer Leitsymptome.
Die Darstellung vermischt unspezifische psychische Belastungsreaktionen mit einem eigenständigen
Krankheitsbild. Zudem wird eine kleine, selektive Stichprobe (n = 214) aus dem Jahr 2020 herangezogen,
obwohl inzwischen zahlreiche internationale Metastudien und Kohortenstudien mit teils zehntausenden
Betroffenen vorliegen.
Exemplarisch: Verwendung sozialmedialer Daten mit nicht definierter Kohorte zur
Prävalenzerhebung von „Brainfog“
Die Studie von McWhirter et al. (2022) ist nicht geeignet, um die Häufigkeit von „Brain Fog“ bei Long-COVID-
Patienten zu bestimmen. Sie basiert auf Posts aus sozialen Medien, ohne klar definierte Long-COVID-Fälle oder
wissenschaftliche Kontrolle. Die Beiträge stammen aus verschiedenen Foren, auch zu anderen Themen wie
Drogenkonsum, sodass die Symptome nicht eindeutig auf Long COVID zurückzuführen sind. Für eine genaue
Prävalenz braucht es gezielte, klinische Studien – diese Studie ist dafür nicht konzipiert. Sie als Beleg in einer
offiziellen Empfehlung zu nutzen, ist daher kaum nachvollziehbar.
Die unzureichende Berücksichtigung aktueller, evidenzbasierter Studien sowie die tendenziöse Auswahl nicht
repräsentativer Literatur zugunsten veralteter und methodisch limitierter Arbeiten erwecken den Eindruck, dass
weniger medizinisch-wissenschaftliche Evidenz als vielmehr versicherungsrechtliche Interessen leitend waren.
Die beiden angeführten Beispiele stehen dabei lediglich exemplarisch für eine insgesamt problematische
Literaturauswahl innerhalb der Begutachtungsempfehlung; an mehreren weiteren Stellen finden sich
vergleichbare Fälle, in denen relevante, aktuelle Forschung mit hoher Evidenzstufe nicht berücksichtigt wurde.
5. Wissenschaftlich nicht fundierte Darstellungen innerhalb der Begutachtungsempfehlung
Im Folgenden werden zwei exemplarische Textstellen aus der DGUV-Begutachtungsempfehlung näher
betrachtet, an denen Aussagen getroffen oder nahegelegt werden, für die keine belastbare wissenschaftliche
Evidenz erkennbar ist.
Exemplarisch: Fachlich nicht haltbare Aussagen am Beispiel des Kapitels zu PoTS
In der Begutachtungsempfehlung wird fälschlicherweise der Eindruck erweckt, ein posturales
Tachykardiesyndrom (PoTS) könne nach einer SARS-CoV-2-Infektion nur dann als Folge anerkannt werden,
wenn zusätzlich eine Small-Fiber-Neuropathie (SFN) vorliegt, die per Hautbiopsie gesichert wurde. Diese
Darstellung ist fachlich nicht haltbar und steht im Widerspruch zur aktuellen wissenschaftlichen Evidenz.
PoTS und SFN können zwar gemeinsam auftreten, müssen jedoch nicht zwingend miteinander
vergesellschaftet sein. Es existieren zahlreiche Studien, in denen PoTS im Zusammenhang mit Long COVID
NichtGenesen | Wir geben Long Covid, ME/CFS und Post Vac ein Gesicht.
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auch ohne nachgewiesene SFN beschrieben wurde. Die in der Empfehlung zitierte Literatur liefert dafür keinen
belastbaren Beleg – im Gegenteil, sie zeigt, dass ein Zusammenhang auch ohne histologischen SFN-Nachweis
plausibel ist.
Zudem kann eine Small-Fiber-Neuropathie durch eine Hautbiopsie zwar bestätigt, aber nicht ausgeschlossen
werden: Die Sensitivität dieser Methode ist begrenzt, in bis zu 30–40 % der Fälle bleibt die Biopsie trotz klinisch
bestehender SFN unauffällig.
Besonders kritisch sehen wir, dass in diesem Abschnitt zentrale neuere Studien zum Thema PoTS nach COVID-
19 vollständig unberücksichtigt bleiben. Die Empfehlungen bilden damit weder den aktuellen Stand der
Forschung noch die klinische Versorgungsrealität adäquat ab.
Exemplarisch: Trugschluss durch Fehinterpretation epidemiologischer Wahrscheinlichkeiten
In der DGUV-Begutachtungsrichtlinie wird im Kapitel „Häufigkeit und Verlauf“ der Eindruck erweckt, dass Post-
COVID-Syndrome überwiegend bei schweren Verläufen oder Hospitalisierungen auftreten. Zwar ist es
zutreffend, dass die Prävalenz von Post-COVID-Symptomen bei hospitalisierten Patienten höher ist, jedoch
verzerrt diese Darstellung die Gesamtwirklichkeit. Aufgrund der hohen Infektionszahlen in der
Gesamtbevölkerung, von denen nur ein kleiner Teil stationär behandelt wird, besteht die Mehrheit der Post-
COVID-Betroffenen aus Personen mit mildem oder moderatem Krankheitsverlauf ohne
Krankenhausaufenthalt. Die Richtlinie lässt diese Tatsache unbeachtet, sodass Gutachter fälschlicherweise
annehmen könnten, dass Post-COVID-Syndrom sei bei nicht hospitalisierten Patienten sehr unwahrscheinlich.
Dies entspricht jedoch nicht dem epidemiologischen Gesamtbild, in dem die absolute Zahl der Betroffenen
ohne Hospitalisierung deutlich höher ist.
6. PEM wird nur oberflächlich erwähnt – mit fatalen Folgen für Reha und Begutachtung
Das Dokument erkennt zwar an, dass die postexertionelle Malaise (PEM) häufiges Symptom ist, versäumt es
jedoch, dies entscheidend zu operationalisieren. Dabei ist PEM – die Zustandsverschlechterung nach geringer
Belastung – diagnoseleitend bei ME/CFS und einem erheblichen Anteil der Post Covid Erkrankten.
Neue wissenschaftliche Studien zu PEM (2023–2025):
Zahlreiche neue wissenschaftliche Publikationen belegen, dass die Erkrankungen mit klaren
pathophysiologischen Veränderungen einhergehen. Die Studie von Appelman et al. (2024) zeigt, dass
körperliche Belastung bei Long-COVID-Betroffenen zu strukturellen Muskelveränderungen, metabolischen
Störungen und amyloidhaltigen Ablagerungen führt (https://www.nature.com/articles/s41467-023-44432-3).
Eine weitere Studie im PubMed Central (2024) zeigt zelluläre Fehlregulationen, insbesondere in Immun- und
Entzündungsprozessen, bei Long-Covid- und ME/CFS-Patient:innen
(https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39435656/). Eine weitere Studie, vorgestellt auf dem Kongress der American
Thoracic Society (2025), dokumentiert mit iCPET bei Long-Covid- und ME/CFS-Betroffenen nach Belastung
auffällige Veränderungen der Atemmechanik und der Mikrozirkulation
(https://www.atsjournals.org/doi/abs/10.1164/ajrccm.2025.211.Abstracts.A7881).
Besonders hervorzuheben ist eine Studie in Frontiers in Neurology, die mithilfe bildgebender Verfahren
mikroangiopathische Veränderungen in den Kapillaren nachweist – ein klares objektivierbares Korrelat dieser
Erkrankung (https://rmdopen.bmj.com/content/11/2/e005469).
NichtGenesen | Wir geben Long Covid, ME/CFS und Post Vac ein Gesicht.
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Die Studie von Thomas et al. (2025) zeigt, dass selbst moderate körperliche Aktivität bei Long-COVID-
Betroffenen zu einer Fragmentierung von Mikrogerinnseln führt, was mit einer erhöhten Entzündungsreaktion
und Gefäßschädigung einhergeht. Die Autoren dieser Studie betonen, dass diese Ergebnisse die dringende
Notwendigkeit unterstreichen, Rehabilitationsansätze kritisch zu überdenken und individuell an die
Pathophysiologie der Erkrankung anzupassen (https://www.researchsquare.com/article/rs-6717727/v1).
In der Begutachtungsempfehlung der DGUV wird die Spiroergometrie als zentraler Standard zur
Leistungsbeurteilung herangezogen – ohne zuvor systematisch zu prüfen, ob eine postexertionelle Malaise
vorliegt. Dies birgt erhebliche Risiken für Betroffene, da körperliche Belastung bei PEM zu einer teils massiven
und anhaltenden Verschlechterung des Gesundheitszustands führen kann. Diese Gefahr ist wissenschaftlich
belegt und in zahlreichen Studien und Fallberichten dokumentiert. Eine solche Vorgehensweise ist daher nicht
nur medizinisch fragwürdig, sondern potenziell gesundheitsschädlich. Alternativ bietet sich der FunCAP55 an –
ein validiertes Erhebungsinstrument zur differenzierten Erfassung alltagsrelevanter Funktionseinschränkungen
bei Long COVID und ME/CFS, das insbesondere die Belastungsintoleranz systematisch berücksichtigt.
Ohne klare Festlegungen, wie PEM diagnostisch zu erfassen ist (z. B. über den DSQ-PEM oder Pacing-
Tagebücher), bleibt die Gefahr bestehen, dass Betroffene in Begutachtungs- oder Reha-Maßnahmen geraten,
die ihren Zustand massiv verschlechtern.
7. Verhärtete Hürden bei der Anerkennung als Berufskrankheit
Die Kausalitätsanforderungen für die Anerkennung als Berufskrankheit nach BK-Nr. 3101 sind so hoch
angesetzt, dass viele berechtigt Erkrankte durch das Raster fallen:
Die Infektion muss mit „an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit“ im Dienst erfolgt sein.
Der Ursachenzusammenhang zu Long COVID/ME/CFS muss „im Vollbeweis“ erbracht werden.
Diese Anforderungen ignorieren die Epidemiologie respiratorischer Viren im Berufsalltag (z. B. bei Pflegekräften
oder Lehrkräften), wo konkrete Infektionsketten selten eindeutig nachweisbar sind – besonders retrospektiv.
Das Dokument verkennt hier die besondere Exposition im Beruf und gefährdet so die soziale Absicherung
schwer kranker Versicherter.
8. Fehlende Repräsentanz der Betroffenenperspektive
Zwar wird die Patientenorganisation Long COVID Deutschland als beteiligter Akteur genannt, doch lässt das
Verfahren insgesamt keine echte Partizipation im Sinne einer gleichberechtigten Mitwirkung erkennen.
Vielmehr deutet vieles darauf hin, dass die eingebrachten Perspektiven der Betroffenen im Ergebnis kaum
Berücksichtigung fanden und somit lediglich eine formale Beteiligung ohne substantiellen Einfluss erfolgte.
Dies lässt auch die Pressemitteilung von Long Covid Deutschland vom 27.6.2025 erkennen:
https://longcoviddeutschland.org/wp-content/uploads/2025/06/LCD-Pressemitteilung_27.06.2025.pdf
NichtGenesen | Wir geben Long Covid, ME/CFS und Post Vac ein Gesicht.
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Fazit
Wir fordern:
• die Auswahl der Literatur in der Richtlinie fundamental zu überarbeiten und sich dabei auf
aktuelle, valide und differenziert analysierte Studien zu stützen, die die gesamte Bandbreite
somatischer, neurologischer und immunologischer Symptome abbilden;
• die Streichung nicht evidenzbasierter psychosomatischer Modelle wie Dekonditionierung,
Avoidance-Endurance – da sie weder wissenschaftlich belegt noch für die Einschätzung
chronisch schwer Erkrankter geeignet sind;
• die Verankerung valider Diagnoseinstrumente wie der Canadian Consensus Criteria (CCC) und
des DSQ-PEM zur verlässlichen Erfassung von ME/CFS und PEM sowie dem FUNCAP55 zur
Beurteilung des Schweregrades der Funktionsbeeinträchtigung;
• eine vereinfachte Kausalitätsprüfung bei nachgewiesener SARS-CoV-2-Infektion im
beruflichen Kontext, um die soziale Absicherung der Betroffenen zu gewährleisten

2. ME/CFS und Post-Covid

2.1  Interview mit Prof. Simon, Teil 1:

Fachinterview über aktuelle Erkenntnisse zu ME/CFS.

Pacing

https://deref-gmx.net/mail/client/NdrQL5YBlxQ/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.me-cfs.net%2Faktuelles%2Finterview-mit-prof-simon

2.2  Interview mit Prof. Simon, Teil 2:

Pacing

https://deref-gmx.net/mail/client/q9E0Qpflvbw/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3Daro0lZD0nH4

Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen – LongCOV-RL

https://www.g-ba.de/richtlinien/141/

2.4  Vortrag von Prof. Dr. Michael Sadre Chirazi-Stark „Biomarker zur diagnostischen Bestimmung von ME/CFS und Long Covid Fatigue“

https://deref-gmx.net/mail/client/WEPYLiTBHoQ/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fyoutu.be%2FKce6bYLRDik%3Fsi%3DkCAT5NVCIrqhy-9-

2.5  Allgemeine Informationen über ME/CFS: Website mit umfangreichen Informationen über das Krankheitsbild.

https://www.me-cfs.net/

http://www.mecfs.de

2.6  Notfallausweis ME/CFS: Vorlage für einen Anästhesiepass für ME/CFS-Patienten.

https://deref-gmx.net/mail/client/SUlFTW8K7_I/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fsgme.ch%2Fwp-content%2Fuploads%2F2021%2F06%2FNotfall-Anaesthesiepass.pdf

2.7  Rezeptfreiheit bei Post-Covid: Fachartikel über die Verordnungsfreiheit von Behandlungen für Post-Covid-Patienten.

keine Verordnungsbeschränkung bei PostCovid:

https://deref-gmx.net/mail/client/jIf2Yl1nOmY/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fphysio.de%2Fcommunity%2Fcorona%2Fpost-covid-rezept%2F28%2F539139%2F1

file:///C:/Users/niess/Downloads/Neuerungen_2021.pdf

2.8  Rechtliche Aspekte zu Long Covid: Urteil des OLG Hamm über Berufsunfähigkeit und Betroffenenrechte.

https://deref-gmx.net/mail/client/tcF_62C-gPE/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.anwalt.de%2Frechtstipps%2Flong-covid-post-covid-cfs-urteil-des-olg-hamm-zur-berufsunfaehigkeit-staerkt-betroffenenrechte-224341.html%3Ffbclid%3DPAAaZgTXoUUUvMhEK2QCZjHueBnvLr_MUkZekOJLfEabYQcDJ6E3ps0PqEn5o

2.9 Nikolaus-Beschluß

Der sogenannte Nikolaus-Beschluss ist eine wegweisende Entscheidung des Bundesverfassungsgerichts vom 6. Dezember 2005 (Az.: 1 BvR 347/98). Ihren einprägsamen Namen verdankt sie Prof. Dr. Thorsten Kingreen (vgl. NJW 2006, 877, 880). In dem zu Grunde liegenden Rechtsstreit begehrte ein gesetzlich krankenversicherter Patient, der an Duchenn´scher Muskeldystrophie litt, die Kostenerstattung für die Behandlung im Wege der Bioresonanztherapie. Dieses lehnte seine Krankenkasse mit dem Verweis auf gesetzlich vorgeschriebene Leistungsbeschränkungen ab. In dem daraus resultierenden Rechtsstreit wurde die Position der Krankenkasse nach unterschiedlichen Entscheidungen von Sozial- und Landessozialgericht vom Bundessozialgericht bestätigt. Schließlich erkannte jedoch das angerufene Bundesverfassungsgericht in der Haltung der Krankenkasse und den ablehnenden Entscheidungen der Fachgerichte einen Verstoß gegen Grundrechte und das Sozialstaatsprinzip.

2.10 Gelbe Liste - Long-COVID-Symptome.

Die verlinkte Seite auf der Gelben Liste beschäftigt sich mit Symptomen und Belastungen im Zusammenhang mit Long-COVID. Sie beschreibt typische Beschwerden wie Erschöpfung, kognitive Beeinträchtigungen und Atemprobleme, die nach einer COVID-19-Infektion auftreten können, sowie mögliche Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten.

Weitere Informationen finden Sie hier: Gelbe Liste - Long-COVID-Symptome.

https://deref-gmx.net/mail/client/UQd_sbvlPo0/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.gelbe-liste.de%2Fimmunologie%2Flong-covid-symptome-anstrengungen

2.11 Schweregradrechner Funcap

08.02.2025

https://deref-gmx.net/mail/client/PdhaUW_nvM4/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fsgme.ch%2Ffuncap

2.11 Selbsthilfe-Plattform Long-Covid

08.02.2025

https://deref-gmx.net/mail/client/VGMuGnv1zQc/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.long-covid-plattform.de%2F

2.12 ratgeber gesundheit:

Long-,PostcCovid, Symptom, Ursachen, Behandlung

08.02.2025

https://deref-gmx.net/mail/client/DEnBtrHwLbk/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.ndr.de%2Fratgeber%2Fgesun

dheit%2FLong-Covid-Post-Covid-Symptome-Behandlung-und-Ursachen%2Ccorona10614.html

2.14 CF-Marker im Blut? Uni Edinburgh

https://deref-gmx.net/mail/client/D1Soe8tFwro/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.bbc.com%2Fnews%2F

articles%2Fcy8k73443g4o

3. Wissenschaftliche Durchbrüche und Behandlungsmöglichkeiten

3.1  Muskelregeneration bei Long Covid: Artikel über die Bedeutung von Muskeln bei der Long-Covid-Erholung.

https://deref-gmx.net/mail/client/n4ukOMZUUjM/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.fitbook.de%2Fnews%2Flong-covid-muskeln

3.2  Durchbruch bei Long-Covid-Behandlung: Bericht über eine vielversprechende Entdeckung für Betroffene.

https://deref-gmx.net/mail/client/bNoMUVIkavU/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fnews.griffith.edu.au%2F2024%2F05%2F07%2Fexciting-breakthrough-offers-hope-for-long-covid-patients%2F

3.3  Forschung zu Long Covid: Erkenntnisse über Cholesterin und Erholungschancen bei Long-Covid-Patienten. Hessenschau-Link

https://deref-gmx.net/mail/client/rjKJa1OXXoE/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.hessenschau.de%2Fgesellschaft%2Finterview-marburger-post-covid-studie-zeigt-erstaunliche-erfolge-v1%2Ccholesterin-long-covid-100.html

3.4  Neue Ursache für Erschöpfungssyndrom: Hinweise auf Mechanismen bei Long Covid und CFS. Meduni Wien-Link

https://deref-gmx.net/mail/client/7EqXsMSnVYI/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.meduniwien.ac.at%2Fweb%2Fueber-uns%2Fnews%2F2022%2Fnews-im-dezember-2022%2Flong-covid-neue-hinweise-auf-ursache-fuer-erschoepfungs-syndrom%2F

3.5  Neue Medikamente gegen Long Covid: Bericht über Fortschritte in der Pharmaforschung.

https://deref-gmx.net/mail/client/rJXovOzAeNw/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.vfa.de%2Fde%2Farzneimittel-forschung%2Fcoronavirus%2Fentwicklung-von-arzneimitteltherapien-gegen-long-covid

3.6 Sauerstoffüberdruckbehandlung (HBOT) Uni Tel Aviv

https://deref-gmx.net/mail/client/Y09VycmJKw4/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.hagalil.com%2F2022%2F07%2Flong-covid%2F

3.7  Behandlung mit niedrigdosiertem Naltrexon

https://deref-gmx.net/mail/client/v_Ldd3HcM8U/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.pains.at%2Fschmerzmedizin%2Fnaltrexon-bei-chronischem-fatigue-syndrom-und-long-covid%2F

3.8  Forschungsansatz zu CFS, Erklärung der Erkrankung als mitochondriale Myopathie

https://deref-gmx.net/mail/client/87MyCn8jSRI/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.deutsche-apotheker-zeitung.de%2Fnews%2Fartikel%2F2024%2F10%2F15%2Fstart-up-praesentiert-arzneistoffkandidat-gegen-chronisches-erschoepfungssyndrom

3.9  Leider nur über SPIEGEL-ABO

Fr.Dr.Scheibenbogen über Medikamente zu PostCovid,   ME/CFS

https://deref-gmx.net/mail/client/00SQuLXsDTI/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.spiegel.de%2Fgesundheit%2Flong-covid-und-me-cfs-das-erste-zugelassene-medikament-wird-den-durchbruch-bringen-a-9aed38d5-8131-4838-b754-3e75c9d7fe5e

daher Zusammenfassung:

3.10 Interview mit Fr.Dr.Scheibenbogen

Seit zwei Jahren forscht ein Verbund mehrerer Universitäten an Therapien für Long-Covid- und ME/CFS-Erkrankte. Im Interview gibt die Charité-Immunologin Carmen Scheibenbogen einen Überblick über die bisherigen Ergebnisse. Sie äußert sich auch zum Reizthema Rehabilitation, zum Scheitern der Studien mit dem Medikament BC007 und zu den Hürden, die einem schnelleren Fortschritt im Weg stehen.

Frau Scheibenbogen, vor zwei Jahren begann die vom Bund geförderte Nationale Klinische Studiengruppe unter Ihrer Leitung mit der Forschung an Therapien bei Long Covid. Wann können die Patienten mit einem heilenden Medikament rechnen?

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Carmen Scheibenbogen: Ich bin zurückhaltend mit einer Prognose. Die bürokratischen und finanziellen Hürden sind sehr hoch. Deshalb können wir die Therapien nicht so schnell entwickeln, wie es wissenschaftlich möglich wäre.

Was bemängeln Sie?

Wir hängen oft in endlosen Begutachtungs- und Genehmigungsphasen fest, die unsere Arbeit sehr langwierig machen. Wir haben zum Beispiel vor mehr als einem Jahr beim Bundesforschungsministerium Geld für eine Therapiestudie mit Uplizna beantragt: Das Medikament ist bei einer Variante der Multiplen Sklerose bereits zugelassen, es ist das wahrscheinlich wirksamste Präparat, um die Produktion von schädlichen Autoantikörpern in den B-Zellen zu hemmen. Das Problem ist, dass uns der Hersteller das Medikament nicht zur Verfügung stellt, wir müssen es selbst kaufen – was mit 165.000 Euro pro Patient sehr teuer wird. In diesem Mai haben wir einen positiven Zwischenbescheid vom Ministerium erhalten. Seitdem warten wir. Nun soll der finale Bescheid Mitte Dezember kommen. Dann erst können wir das Studienprotokoll vorbereiten und einreichen. Bis wir wirklich loslegen, wird es Sommer 2025 – fast zwei Jahre nach dem Antrag.

An der Charité haben Sie in einer Studie bereits die Wirkung der Immunadsorption untersucht – ein Verfahren, bei dem Autoantikörper aus dem Blut gewaschen werden. Was können Sie über die Ergebnisse berichten?

Wir haben 20 Menschen behandelt, die nach Covid schwer an ME/CFS erkrankt sind …

… das Kürzel steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. ME/CFS gilt als schwerste Ausprägung von Long Covid, kann aber auch zum Beispiel durch andere Viren ausgelöst werden.

Genau. 14 der 20 Patienten, die teilweise so krank waren, dass sie ihre Wohnung nicht mehr verlassen konnten, haben eine deutliche Besserung erfahren. Die Immunadsorption hat sie buchstäblich vom Sofa zurück ins Leben gebracht. Wie erwartet, hat sich ihr Zustand nach drei bis sechs Monaten wieder verschlechtert. Das liegt daran, dass die B-Zellen weiter neue Autoantikörper produzieren. Deshalb müssen wir die Immunadsorption mit Medikamenten kombinieren, die diese B-Zellen entfernen. Das könnte eine erste ursächliche Therapie sein, die wahrscheinlich bei einer großen Teilgruppe der Long-Covid-Betroffenen und der ME/CFS-Patienten wirksam ist.

Große Hoffnungen waren mit dem Wirkstoff BC007 des Start-ups Berlin Cures verbunden, der ebenfalls Autoantikörper neutralisieren soll. Sie waren Mitglied im Beirat des Unternehmens. Vor wenigen Tagen gab es das Scheitern seiner klinischen Studie bekannt: Das Medikament wirkte demnach nicht besser als ein Placebo. Spricht das gegen Autoantikörper als Auslöser von Long Covid?

Die klinische Studie hat keinen Wirkungsnachweis für BC007 gebracht. Das spricht aber nicht gegen die Beteiligung von Autoantikörpern, denn wir wissen nicht, ob BC007 diese neutralisieren kann. Im Gegenteil zeigten zuletzt richtungsweisende Studien, dass sie eine wichtige Rolle bei Long Covid spielen, allen voran die Transfermodelle: Wenn Autoantikörper von Long-Covid-Patienten auf die Mäuse übertragen werden, entwickeln diese die gleichen Symptome.

Unter dem Begriff Long Covid sammeln sich Patienten mit sehr unterschiedlichen Symptomen und Befunden, nicht bei allen sind die Autoantikörper auffällig. Gibt es auch für diese Patientengruppe Aussicht auf ursächliche Therapien?

Ja, davon gehe ich aus. Unsere Nationale Klinische Studiengruppe hat vom Bund Geld dafür bekommen, die Patienten umfassend zu charakterisieren. Immunzellaktivierung, Spike-Proteine aus dem Virus, Entzündungswerte, Gefäß- und MRT-Diagnostik – das alles untersuchen wir und müssen wir noch auswerten. Unser Ziel ist, Muster zu erkennen, welche Patienten auf welche Therapie ansprechen. Bei einer Gruppe vermuten wir eine anhaltende Entzündung als Ursache der Beschwerden. Hier könnten hoch dosierte Cortison-Behandlungen mit dem Wirkstoff Methylprednisolon helfen, bei anderen das durchblutungsfördernde Medikament Vericiguat oder die Sauerstoffhochdrucktherapie. Dazu werden wir bald mehr wissen: Die Studien werden im Frühjahr abgeschlossen und bis Ende 2025 ausgewertet sein.

Auch in dem Antipsychotikum Aripiprazol sehen Sie ein mögliches Long-Covid-Medikament – wie ist hier der Stand?

Das gehört zu einem Folgeantrag über acht Millionen Euro, den wir beim Bundesforschungsministerium eingereicht haben. Neben Aripiprazol und Uplizna wollen wir das Medikament Ocrelizumab testen, das auch gezielt B-Zellen angreift. Außerdem planen wir eine Studie zur Immunadsorption bei Patienten, die Long-Covid-ähnliche Symptome nach einer Impfung entwickelt haben. Eigentlich sollte die Förderzusage schon da sein. Jetzt, da das Forschungsministerium nur kommissarisch geleitet wird, sind wir in großer Sorge, ob wir das Geld bekommen. Wenn sich alles nach dem Rücktritt der Ministerin [Bettina Stark-Watzinger, FDP; Anm.d.Red.] verzögert, verlieren wir wieder wertvolle Zeit.

3.11  Dritter Long-Covid-Kongress  (25.11.2024)

https://deref-gmx.net/mail/client/A2upNjqlq2I/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.bmg-longcovid.de%2Ffileadmin%2Ffiles%2FDiskurs%2FLong_COVID_Kongress%2FFINAL_Long_COVID_3._Kongress_PPT.pdf

3.12 Umprogrammierung von Immunzellen bei Long-Covid

08.02.2025

https://deref-gmx.net/mail/client/kY9v6sGCsdA/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.umh.de%2Fnews%2Fumprogrammierung-von-immunzellen-bei-long-covid

4. Lebensstil und spezifische Behandlungsansätze

4.1  Pacing bei ME/CFS und Long Covid: Erklärung und Tipps zur Energieeinteilung.

https://deref-gmx.net/mail/client/8-4Q3h6M5Tk/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.fimohealth.com%2Fgesundheitsblog%2Fwas-ist-pacing

4.2  Post-exertionelle Malaise: Ausführliche Infos zu diesem zentralen Symptom bei Long Covid und ME/CFS.

https://deref-gmx.net/mail/client/YXt34AFM9rc/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.fimohealth.com%2Fgesundheitsblog%2Fwas-ist-post-exertionelle-malaise

4.3  Ketogene Ernährung: Leitfaden zu Ernährungsansätzen bei Covid und Long Covid.

08.02.2025

https://deref-gmx.net/mail/client/mgV-piHhDzo/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fcorona-ausschuss.de%2Fwp-content%2Fuploads%2F2022%2F08%2FKetogene-diaet-Covid-Handout.pdf

4.4 Nikotin-Pflaster Therapie bei LC-Mechanismen

youtube

https://www.youtube.com/live/E0Yb6FLEzR8?si=ZxYixGBgOVfNXVAQ&sfnsn=scwspwa

5. Videos und Multimedia

5.1  YouTube-Vortrag zu Long Covid: Kurzes Video mit Einblicken in die Erkrankung. YouTube-Link

https://deref-gmx.net/mail/client/ht0uuWr4OnE/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fyoutu.be%2FLdkSdAOsfWg%3Fsi%3DnCTwQ75UXR-lXtZ7

5.2  Erklärvideo zu Post-Covid-Forschung: Neues zu Long-Covid-Entdeckungen. ZDF-Link

https://deref-gmx.net/mail/client/NV-KyfPhFG0/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.zdf.de%2Fnachrichten%2Fheute-in-europa%2Fdurchbruch-in-der-forschung-zu-long-covid-100.html

6. Serotonin und Energieprobleme

6.1  Long Covid und Serotonin: Erklärung zur Rolle von Serotonin bei Long Covid. NY Times-Link

https://deref-gmx.net/mail/client/0KGhE7-jr5o/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.nytimes.com%2F2023%2F10%2F16%2Fhealth%2Flong-covid-serotonin.html%3Fte%3D1%26nl%3Dmorning-briefing%253A-europe-edition%26emc%3Dedit_mbe_20231017

6.2  Energiedefizit bei Erkrankten: Fachartikel über Ursachen und Management von Energiemangel.

https://deref-gmx.net/mail/client/2jjRy0bnu7o/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.drandreasbalthasar.de%2Fdas-krankmachende-energiedefizit%2F

7.  Ortostatische Intoleranz

zusammengetragen und bereit gestellt von FJ,SA,BC,AC,GT,NC

Herzlichen Dank!

Vorbemerkung zu den persönlichen Erfahrungen:

Vor allem die persönlichen Empfehlungen sind persönliche Empfehlungen, die zwar dem Einzelnen weitergeholfen haben, was aber bei der Individualität der einzelnen Beschwerden nicht verallgemeinert werden kann.

Zum Teil sind sie kostenpflichtig, auch kann ein Placebo-Effekt nicht unbedingt ausge-schlossen werden.

Aber auch hier gilt der Grundsatz:

Wer heilt, hat recht!

https://deref-gmx.net/mail/client/F1XKRnCNIUM/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.ardmediathek.de%2Fvideo%2Fdoc-fischer%2Fmultiple-sklerose-symptome-risikofaktoren-behandlung%2Fswr%2FY3JpZDovL3N3ci5kZS9hZXgvbzIwMTczMTI

https://deref-gmx.net/mail/client/zzIz44KirO0/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.ardmediathek.de%2Fvideo%2Fplanet-wissen%2Fwie-der-darm-unsere-gesundheit-beeinflusst%2Fswr%2FY3JpZDovL3dkci5kZS9CZWl0cmFnLWJmZmYzZGZiLTFmNGMtNGQ2MC05NWZhLTAyYzJlMjIwMzM3Ng

F.J.s Empfehlungen:

Atemtechniken:
Podcast: Atme dich glücklich
Übungen von AtemFlow auf YouTube
Übungen von Nico Lorenz auf YouTube
Atem Flow App oder

online Kurse von Atem Flow Studio https://atemflow.de
Buteyko-Atmung
Einführung und Übungen auf YouTube :

https://youtu.be/XTF-u5nUpuI?
si=RoiXfQGTJQfstkUR

https://youtu.be/97Koif45vBE?
si=LlPf_GJkyNMo96oU

https://youtu.be/8FzTuY-QOrk?
si=neyy5WOP7gH0jKht

https://youtube.com/playlist?
list=PLGlGGlgPClQy6Dj1WS4Mb__HXz-
SPtzR6U&si=grDX6B8l0xdLDd7i

Online Kurs von Atem Flow

https://atemflow.de/buteyko/

oder Kursbereich und

live online Termin 1x monatlich über
die Atem Flow App

Buch Asthma einfach wegatmen von
Patrick Mc Keown

Gupta Programm
https://guptaprogram.com/de/

Entspannungs-Equipment:
Akupressur Matte und Kissen,
Augenkissen aus dem Yoga Bedarf zur
Entspannung der Augen

Weiteres Equipment:
Tageslichtlampe
Rotlichtlampe
Meditationen/leichte Bewegung/
Entspannungsübungen auf YouTube
Meditation mit Annika Henkelmann
Meditation mit Zen Meister Hinnerk Polenski
Meditation mit Raphael Kempermann
Yoga Nidra von Yoga mit Martina
Yoga Nidra von 3xom Yoga
Ying Yoga/ Restorative Yoga von Yoga mit
Martina
Yoga für Long Covid/CFS mit
YourMomentYoga
Atmung/ Qigong/ Stressreduktion mit
Einfach besser Leben
Feldenkrais/ Embodiment mit Körpersinn
Methode Feldenkrais

Kassenleistungen (Verschreibung möglich):
Physiotherapie

Körper Architektur speziell
für CFS und Long Covid in Bayreuth:
Lymphdrainage von Kopf, Brust und Bauch
Atemtherapie
Kompressionsstrümpfe für orthostatische
Intoleranz
Anziehhilfe aus Metall für Kompressionsstrümpfe
Duschhocker
Elektrischer Lattenrost
MBSR Kurs

Haushaltshilfe: Antrag bei Kasse anfordern
und vom Hausarzt ausfüllen und
unterschreiben lassen. Geht mehrmals für
einen gewissen Zeitraum. Danach
langfristig bei Pflegekasse beantragen.

Beantragung von Befreiung von
gesetzlicher Zuzahlung bei Kasse

Klinikempfehlungen:
Klinik für Integrative Medizin und
Naturheilkunde Bamberg (stationär und
Tagesklinik)
Klinik für Naturheilweisen München (Buch
Long Covid nachhaltig lindern von Dr med.
Michaela Moosbrunner)
—> stationärer Aufenthalt in beiden
Kliniken wird in der Regel von den
gesetzlichen Krankenkassen übernommen
—> Tagesklinik in Bamberg wird auch von
gesetzlichen Krankenkassen übernommen
und für den Tag bekommt man jede Woche
eine Krankmeldung

Pacing:
Pacing mit Pulsuhr

Empfehlungen von Blogger Flosch

https://cfsistkeineidylle.me/2021/02/19/hilfsmittel-
fur-den-cfs-alltag-teil-2-pacing/

Empfehlungen von Prof Dr Simon

Wecker/Mindfull Bell (App) bei Aktivität
stellen
Slow Motion Technik: alles 30 % langsamer
ausführen
Sehr achtsam Tätigkeiten ausführen, als
würde man sie das erste Mal tun

Pause machen, bevor man sie braucht
Körperlich, kognitiv und emotional pacen

Neuroathletik:
Einführung auf YouTube/Blog/Buch :
https://youtu.be/jwoMcZ2nBRc?
si=CgzuqPJqIi_t_qYW
https://youtu.be/Bq-07e7Vl5M?
si=ixuv61tgDAzW_YKg
https://youtu.be/Q3BcQWRpmqY?
si=qggOHhfZwIaihwkq
https://www.jebrini-training.de/blog/
post_covid

Buch Long Covid Training:

mit Neuro Athletik schneller regenerieren von Marc
Nölke
Übungen auf YouTube:
Neuro Athletik Training von Neuroakademie
Trainer/Einzel- bzw Gruppen Coaching
Coaching/Kurse (online):
https://www.covid-neuro-training.com
https://www.annacarinaheimer.de
https://www.jebrini-training.de/neuro-
online-seminar

von manchen Krankenkassen und BG
mit extra Antrag/individueller Prüfung
erstattungsfähig

Technische Hilfsmittel zur Barrierefreiheit:

Barrierefreiheitfunktionen des Handys (Diktierfunktion, Schriftgrößen Anpassungen, Texte vorlesen lassen)

Google Lens zum Vorlesen von Zeitungen, Büchern, Briefen, Dokumente etc.

Diktierfunktion in Microsoft Word für Briefe

Notizen in Notizen App diktieren und anschließend drucken

A.C.s Empfehlungen:

Es gibt inzwischen mehrere Labore innerhalb Deutschlands, die diese Autoantikörper bestimmen. Ich schicke gleich ein Beispiel mit Kosten. Auf der Internetseite der Gesellschaft ME/CFS findet man auch mehrere Artikel zu diesem Thema.

https://deref-gmx.net/mail/client/MNsvlK2mYtU/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.celltrend.de%2Fpots-cfs-me-sfn%2Fwichtige-publikationen%2F

https://deref-gmx.net/mail/client/pmd5_uAOCdI/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.kbv.de%2Fhtml%2F1150_73128.php%3Ffbclid%3DIwY2xjawHMsb1leHRuA2FlbQIxMQABHbh-XUDuB1wtwKcfye6W9kuMNWBQav12sM8s1-X9GGtbgFM9qExANC7Vfw_aem_uSsUG73vSZIV0RO5ffmv-Q

https://deref-gmx.net/mail/client/kY9v6sGCsdA/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.umh.de%2Fnews%2Fumprogrammierung-von-immunzellen-bei-long-covid

https://deref-gmx.net/mail/client/DEnBtrHwLbk/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.ndr.de%2Fratgeber%2Fgesundheit%2FLong-Covid-Post-Covid-Symptome-Behandlung-und-Ursachen%2Ccorona10614.html

https://sgme.ch/funcap

https://www.long-covid-plattform.de/

Die Webseite von DoktorABC bietet Behandlungen mit medizinischem Cannabis an, inklusive einem einfachen Verfahren zur Rezeptausstellung über einen Online-Fragebogen und eine Arztkonsultation. Medikamente können diskret innerhalb von 1-2 Werktagen geliefert werden. Die Kosten beginnen bei 18,90 € für die Konsultation und das Rezept, während Medikamente ab 3,81 € erhältlich sind.

Weitere Details finden Sie auf der Webseite: DoktorABC.

https://deref-gmx.net/mail/client/-mCnqshHmPE/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.doktorabc.com%2Fde%2

Fallgemeine-medizin%2Fmedizinisches-cannabis%2Fbehandlungen%3Ftr%3D679a798ca564ac0001

c04f84%26afb%3Dnative_category_2%26af%3Dbild%26utm

_source%3Dbild%26utm_medium%3Dnative%26utm_

campaign%3Dbild_native

Zur Rolle der Ketone bei der Energieversorgung und der ketogenen Ernährung für den Stoffwechsel:

https://deref-gmx.net/mail/client/atgwAG1lB1s/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.zentrum-der-gesundheit.de%2Fernaehrung%2Fernaehrungsformen%2Fweitere-ernaehrungsformen%2Fketone

Aspirin niedrig dosiert (C schlug 100 mg vor)
Vitamin B12  kann man auch zum selbst spritzen für zu Hause bekommen
Vitamin D
Tebonin (keine eigene Erfahrung)
Was NICHT geholfen und alles verschlimmert hat: Modafinil
iTHERAU Kühlmaske in erster Linie gegen Kopfschmerzen, aber auch für andere schmerzende Körperstellen geeignet
Beine abends für 30 Min hochlagern
Sauna & Dampfbad nur an wirklich starken Tagen (!!), nicht die heißeste Sauna
Schnelle & unkomplizierte Atemübungen:
4-7-8 Atmung (auf 4 durch die Nase einatmen, auf 7 halten, auf 8 durch den Mund ausatmen), geht IMMER: vor dem Einschlafen, beim Autofahren, beim Kochen,… kann man so oft
wiederholen wie man möchte, nach ca. 5-10x tun ein paar normale Atmungen zwischendrin gut
„ein-Nasenloch-zu“-Atmung (z.B. Nase rechts zuhalten, links durchs freie Nasenloch einatmen, Atem kurz halten, währenddessen Wechsel auf Nasenloch links zuhalten,
rechts langsam ausatmen und auch rechts wieder einatmen und das immer im Wechsel)
Kostenlose und die bisher für mich „besten Heilmittel“
Natur: Ins Grüne fahren (ich finde einen anderen Ort hilfreicher als den heimischen Garten/Balkon) und dort einfach 30 Min sitzen, vorzugweise an einem Bach, weil frisch und beruhigend; barfuß laufen
Reduktion Handyzeit: Das Handy stunden- oder sogar tageweise wegzulegen sollte sich fast immer positiv auswirken

Texte in Papierform statt am Handy lesen: lesen und auch Gehirntraining in Papierform ist viel weniger anstrengend als am Handy; meine schlimmste Zeit an Kognitionsschwierigkeiten habe ich mit einem immer bereitliegenden Kreuzworträtselbuch und einem Scrabblespiel, das ich einfach mit mir alleine gespielt
habe überbrückt
Gespräche & Treffen im Vorfeld zeitlich eingrenzen: Leichter gesagt als getan, aber es ist sehr hilfreich; gnädigerweise kann man sich ja 15 Min Puffer einbauen, die man sich noch „erlauben darf"

vielleicht hilfreich:

https://deref-gmx.net/mail/client/3wIaNzgKxc0/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fdr-kersten.com%2Fbehandlung%2Fdas-chronische-fatigue-syndrom

Ausflug nach Österreich, dortige Siuation:

https://deref-gmx.net/mail/client/ffn2WWQz0pk/dereferrer/?redirectUrl=https%3A%2F%2Fwww.instagram.com%2Fp%2FC2NYBXtoXhm%2F%3Figsh%3Dd24zY3lqYzI1bm4x